Results of a pilot study at the Department of Ophthalmology at Mainz University Medical Center to establish a nationwide registry for childhood glaucoma in Germany

Abstract

The subject matter of this dissertation is part of a prospective monocentric clinical pilot study conducted at the Department of Ophthalmology at the University Medical Center Mainz, which serves as a precursor to a future national registry for childhood glaucoma in Germany. The idea behind establishing a nationwide childhood glaucoma registry is to collect, for the first time, clinical and epidemiological data about children with glaucoma throughout Germany and gain increased insights into diagnosis and treatment. This is coupled with the aim of improving the quality of life for affected individuals in the future. This dissertation aims to advance the pilot project with its acquired insights. In the literature review, various aspects of childhood glaucoma and registry formation are examined and compiled. The materials and methods section contains a description of the study materials and the procedures used for carrying out the pilot study. The presentation of the obtained results was conducted using descriptive statistics and qualitative methods, such as reporting observations. The partial analysis of the pilot study includes categorizing and evaluating the achieved results and formulating suggestions for improvement and future perspectives.

Die Thematik dieser Dissertation ist Teil einer prospektiven monozentrischen klinischen Pilotstudie an der Augenklinik der Universitätsmedizin Mainz, welche als Vorläufer für ein zukünftiges nationales Register für kindliche Glaukome in Deutschland dient. Der Gedanke hinter der Einführung eines bundesweiten Kinderglaukomregisters liegt darin, erstmalig klinische und epidemiologische Daten über Kinder mit Glaukom in ganz Deutschland zu sammeln sowie vermehrte Einblicke in Diagnostik und Behandlung zu gewinnen. Damit verbunden ist das Ziel, die Lebensqualität von Betroffenen zukünftig weiter verbessern zu können. Diese Dissertation zielt darauf ab, das Pilotprojekt mittels gewonnener Erkenntnisse voranzubringen. In der Literaturdiskussion werden verschiedene Bereiche des kindlichen Glaukoms sowie Aspekte der Registerbildung betrachtet und zusammengetragen. Der Abschnitt "Materialien und Methoden" enthält eine Beschreibung der verwendeten Studienmaterialien und Verfahren für die Durchführung der Pilotstudie. Die Darstellung der erlangten Ergebnisse erfolgte mittels deskriptiver Statistiken und qualitativer Methoden, wie etwa die Berichterstattung von Beobachtungen. Die anteilige Analyse der Pilotstudie umfasst die Einordnung und Bewertung der erzielten Ergebnisse sowie die Formulierung von Verbesserungsvorschlägen und Ausblicken.