Gutenberg Open Science: Die Kohorte der 41.000 Langzeitüberlebenden des Deutschen Kinderkrebsregisters

Please use this identifier to cite or link to this item: http://doi.org/10.25358/openscience-8279

Full metadata record

DC Field	Value	Language
dc.contributor.author	Kaatsch, Peter	-
dc.contributor.author	Trübenbach, Claudia	-
dc.contributor.author	Kaiser, Melanie	-
dc.contributor.author	Erdmann, Friederike	-
dc.contributor.author	Spix, Claudia	-
dc.contributor.author	Grabow, Desiree	-
dc.date.accessioned	2022-12-20T11:24:58Z	-
dc.date.available	2022-12-20T11:24:58Z	-
dc.date.issued	2022	-
dc.identifier.uri	https://openscience.ub.uni-mainz.de/handle/20.500.12030/8295	-
dc.description.abstract	Hintergrund und Ziel Ein Drittel der Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter leidet unter schweren Spätfolgen (z. B. Zweittumoren, kardiale Probleme). Am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) sind ca. 70.000 inzidente Erkrankungsfälle dokumentiert, von denen sich über 41.000 in Langzeitbeobachtung befinden und für Spätfolgenstudien kontaktiert werden können. Diese Kohorte wird beschrieben, die bisher mit dem DKKR durchgeführten Spätfolgenstudien werden charakterisiert, die Teilnahmebereitschaft wird analysiert. Methoden Für die von 1980 bis 2019 mit Krebs diagnostizierten und am DKKR in der Langzeitbeobachtung befindlichen Patienten wurde die Verteilung nach Diagnose, aktuellem Alter, Beobachtungsdauer, Zahl an Zweittumoren zum Stichtag 16.07.2021 ermittelt. Berechnet wurden die Raten derer, die jeweils auf Verlaufsabfragen reagiert haben. Der Einfluss von Determinanten auf die Teilnahmebereitschaft wurde mithilfe von generalisierten Schätzgleichungen geschätzt. Ergebnisse In der Kohorte von 41.466 kontaktierbaren Langzeitüberlebenden sind über 10 % der Betroffenen über 40 Jahre alt, bei über 40 % liegt die Erkrankung über 20 Jahre zurück. Die Teilnahmebereitschaft bei den Befragungen liegt zwischen 30 % und 60 %. Sie ist abhängig vom Alter bei Diagnose, dem Befragungsumfang, der Zahl der zuvor schon durchgeführten Befragungen. Optimal erscheint ein Abstand zwischen Kontaktierungen von mindestens 4 Jahren. Diskussion Mit dieser einzigartigen Kohorte ist eine für Deutschland repräsentative Spätfolgenforschung möglich. Ein geeignetes Maß zu finden, wie häufig Überlebende kontaktiert werden dürfen, ist essenziell. Um nicht zu oft zu kontaktieren, sollte die Zahl der in eine Studie einzubeziehenden Betroffenen jeweils möglichst niedrig gehalten werden.	de_DE
dc.description.sponsorship	Gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG) - Projektnummer 491381577	de
dc.language.iso	ger	de
dc.rights	CC BY	*
dc.rights.uri	https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/	*
dc.subject.ddc	610 Medizin	de_DE
dc.subject.ddc	610 Medical sciences	en_GB
dc.title	Die Kohorte der 41.000 Langzeitüberlebenden des Deutschen Kinderkrebsregisters	de_DE
dc.type	Zeitschriftenaufsatz	de
dc.identifier.doi	http://doi.org/10.25358/openscience-8279	-
jgu.type.dinitype	article	en_GB
jgu.type.version	Published version	de
jgu.type.resource	Text	de
jgu.organisation.department	FB 04 Medizin	de
jgu.organisation.number	2700	-
jgu.organisation.name	Johannes Gutenberg-Universität Mainz	-
jgu.rights.accessrights	openAccess	-
jgu.journal.title	Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz	de
jgu.journal.volume	65	de
jgu.pages.start	453	de
jgu.pages.end	461	de
jgu.publisher.year	2022	-
jgu.publisher.name	Springer	de
jgu.publisher.place	Berlin u.a.	de
jgu.publisher.issn	1437-1588	de
jgu.organisation.place	Mainz	-
jgu.subject.ddccode	610	de
jgu.publisher.doi	10.1007/s00103-022-03507-0	de
jgu.organisation.ror	https://ror.org/023b0x485	-
jgu.subject.dfg	Lebenswissenschaften	de
Appears in collections:	DFG-491381577-H

Files in This Item:

	File	Description	Size	Format
	die_kohorte_der_41000_langzei-20221114112006035.pdf		348.39 kB	Adobe PDF	View/Open

Show simple item record