Authors:	Kaatsch, Peter Trübenbach, Claudia Kaiser, Melanie Erdmann, Friederike Spix, Claudia Grabow, Desiree
Title:	Die Kohorte der 41.000 Langzeitüberlebenden des Deutschen Kinderkrebsregisters
Online publication date:	20-Dec-2022
Year of first publication:	2022
Language:	german
Abstract:	Hintergrund und Ziel Ein Drittel der Langzeitüberlebenden nach Krebs im Kindes- und Jugendalter leidet unter schweren Spätfolgen (z. B. Zweittumoren, kardiale Probleme). Am Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) sind ca. 70.000 inzidente Erkrankungsfälle dokumentiert, von denen sich über 41.000 in Langzeitbeobachtung befinden und für Spätfolgenstudien kontaktiert werden können. Diese Kohorte wird beschrieben, die bisher mit dem DKKR durchgeführten Spätfolgenstudien werden charakterisiert, die Teilnahmebereitschaft wird analysiert. Methoden Für die von 1980 bis 2019 mit Krebs diagnostizierten und am DKKR in der Langzeitbeobachtung befindlichen Patienten wurde die Verteilung nach Diagnose, aktuellem Alter, Beobachtungsdauer, Zahl an Zweittumoren zum Stichtag 16.07.2021 ermittelt. Berechnet wurden die Raten derer, die jeweils auf Verlaufsabfragen reagiert haben. Der Einfluss von Determinanten auf die Teilnahmebereitschaft wurde mithilfe von generalisierten Schätzgleichungen geschätzt. Ergebnisse In der Kohorte von 41.466 kontaktierbaren Langzeitüberlebenden sind über 10 % der Betroffenen über 40 Jahre alt, bei über 40 % liegt die Erkrankung über 20 Jahre zurück. Die Teilnahmebereitschaft bei den Befragungen liegt zwischen 30 % und 60 %. Sie ist abhängig vom Alter bei Diagnose, dem Befragungsumfang, der Zahl der zuvor schon durchgeführten Befragungen. Optimal erscheint ein Abstand zwischen Kontaktierungen von mindestens 4 Jahren. Diskussion Mit dieser einzigartigen Kohorte ist eine für Deutschland repräsentative Spätfolgenforschung möglich. Ein geeignetes Maß zu finden, wie häufig Überlebende kontaktiert werden dürfen, ist essenziell. Um nicht zu oft zu kontaktieren, sollte die Zahl der in eine Studie einzubeziehenden Betroffenen jeweils möglichst niedrig gehalten werden.
DDC:	610 Medizin 610 Medical sciences
Institution:	Johannes Gutenberg-Universität Mainz
Department:	FB 04 Medizin
Place:	Mainz
ROR:	https://ror.org/023b0x485
DOI:	http://doi.org/10.25358/openscience-8279
Version:	Published version
Publication type:	Zeitschriftenaufsatz
License:	CC BY
Information on rights of use:	https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
Journal:	Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz 65
Pages or article number:	453 461
Publisher:	Springer
Publisher place:	Berlin u.a.
Issue date:	2022
ISSN:	1437-1588
Publisher DOI:	10.1007/s00103-022-03507-0
Appears in collections:	DFG-491381577-H