Vulnerabilitäten und Verletzungserfahrungen in den Krankheits- und Behandlungsverläufen onkologisch erkrankter Kinder und Jugendlicher. Eine qualitative phänomenologische Studie

Abstract

Kinder und Jugendliche mit Krebs gelten aufgrund ihres Alters und ihrer onkologischen Erkrankung als „doppelt vulnerable“ Gruppe. Eine tiefgreifende, konzeptuell fundierte Auseinandersetzung mit Vulnerabilität als Dimension gelebter Erfahrung und Aspekt der Lebenssituation dieser Patient*innen hat bisher jedoch noch nicht stattgefunden. Die vorliegende Dissertation hat sich dieser Forschungslücke angenommen. Zunächst findet eine theoretische Auseinandersetzung mit dem Konzept der Vulnerabilität statt, in deren Zuge die lange dominierende, rein „zuschreibende“ Operationalisierung verlassen und ein (u.a.) an die responsive Phänomenologie von Bernhard Waldenfels anknüpfendes, erfahrungsbezogenes Verständnis entworfen wird. Auf Grundlage qualitativer Forschung mit Kindern, Jugendlichen, Eltern sowie Ärzt*innen wurden sodann Vulnerabilitäts- und Verletzungserfahrungen junger onkologischer Patient*innen im Rahmen von vier ausführlichen Fallanalysen phänomenologisch untersucht. Auf diese Weise werden die multiplen Verletzbarkeiten dieser Kinder und Jugendlichen sicht- und nachvollziehbar, die sich v.a. in leibkörperlichen Versehrungen und Grenzsituationen sowie in Verletzungen sozialer und kommunikativer Art manifestieren. Gleichzeitig werden in den Fällen die Kompetenzen der Teilnehmer*innen sichtbar, mit ihrer Lebenssituation umzugehen. Die Ergebnisse werden abschließend fallübergreifend diskutiert. Final deuten sich eine „responsive Ethik“ bzw. eine „Ethik der Vulnerabilität“ als für die Versorgungspraxis potenziell fruchtbare Antworten auf die (Lebens-)Situationen „vulnerabler“ Patient*innen an.

Children and adolescents with cancer are considered a “doubly vulnerable” group due to their age and their cancer diagnosis. However, there has not yet been a thorough, conceptually grounded examination of vulnerability as a dimension of lived experience and an aspect of these patients’ life situations. This dissertation addresses this research gap. It begins with a theoretical examination of the concept of vulnerability, in the course of which it abandons the long-dominant, purely “attributive” operationalization and develops an experiential understanding that draws, amongst other concepts, on Bernhard Waldenfels’ responsive phenomenology. Based on qualitative research with children, adolescents, parents, and physicians, experiences of vulnerability and injury were then examined from this phenomenological perspective, resulting in four detailed case analyses. In this way, the multiple vulnerabilities of these children and adolescents—which manifest primarily in physical injuries and "boundary experiences", as well as in social and communicative injuries—become visible and comprehensible. At the same time, the cases reveal the participants’ abilities to cope with their life situations. The results are finally discussed across all cases. Ultimately, a “responsive ethics” or an “ethics of vulnerability” emerge as potentially fruitful responses to the (life) situations of “vulnerable” patients in clinical practice.