Vom Konzept zur Evaluation: Herausforderungen und Erkenntnisse bei der patient:innenorientierten Entwicklung und Rekrutierung für eine psychoonkologische Online-Selbsthilfe in einer randomisiert kontrollierten Studie
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Fast die Hälfte aller Menschen erkrankt im Laufe ihres Lebens an Krebs und die Erkrankung geht häufig mit vielen psychosozialen Belastungen für die Betroffenen einher. Dennoch erhalten nicht alle Betroffenen die notwendige psychische Unterstützung. Eine Möglichkeit, diese Versorgungslücke zu schließen, besteht in E-Mental Health Angeboten, welche die traditionelle face-to-face Versorgung ergänzen können. Jedoch stößt die Implementierung dieser Interventionen oft auf Barrieren, die dafür verantwortlich sein können, dass die Intervention entweder gar nicht erst bei den Patient:innen ankommt oder nicht in dem Ausmaß wie vorgesehen genutzt wird. Diese Dissertation fokussiert mögliche Ansatzpunkte, diese Herausforderung einer geringen Inanspruchnahme und Adhärenz zu überwinden und konzentriert sich dabei auf zwei spezielle Barrieren: Zum einen besteht aus Patient:innensicht häufig eine unzureichende Passung zwischen den eigenen Bedürfnissen und Wünschen hinsichtlich einer psychoonkologischen Online-Intervention und den tatsächlichen Themen und Inhalten, die in der Online-Intervention behandelt werden. Ein möglicher Lösungsansatz, diese Barriere zu überwinden, liegt in einem patient:innenorientierten Entwicklungsprozess, welcher Krebspatient:innen an verschiedenen Stellen in die Entwicklung einbezieht. Zudem wird die Herausforderung thematisiert, eine ausreichende Anzahl an Patient:innen für Studien zur Evaluation psychoonkologischer Online-Interventionen zu gewinnen und somit sicherzustellen, dass Patient:innen auch tatsächlich mit der Intervention erreicht werden. Dieser Barriere wird mit einer diversifizierten Rekrutierungsstrategie, bestehend aus sowohl traditionellen als auch Online-Rekrutierungsmethoden, entgegnet.
Beide Barrieren werden in dieser Dissertation ausführlich beleuchtet und Einblicke in die angewendeten potentiellen Lösungsansätze sowie daraus resultierenden Erkenntnisse und Herausforderungen aus methodischer und praxisorientierter Perspektive gegeben. Die Ergebnisse zeigen vor allem die Bedeutsamkeit eines angemessenen Erwartungsmanagements auf, welches bei der gesamten Kommunikation während der Entwicklungs- und Evaluationsphase berücksichtigt werden sollte. Bei der Entwicklung der Intervention und der Planung der Studie ist es zentral, Patient:innen mit einzubeziehen. Hierbei sollte individuell entschieden werden, welches Ausmaß der Partizipation unter den gegebenen Rahmenbedingungen (z.B. der entsprechenden Studienpopulation) am geeignetsten ist. Bei der Anwendung einer diversifizierten Rekrutierungsstrategie, welche auch Social Media einschließt, muss vor allem berücksichtigt werden, dass die Gefahr besteht, dass sich das Problem einer nicht repräsentativen Stichprobe verstärken kann. Es empfiehlt sich daher, bereits bei der Entwicklung sowie der Planung der Rekrutierungsstrategie schwer erreichbare Gruppen, z.B. Männer und ältere Personen, einzubeziehen. Zudem gibt es beim Einschluss von Social Media als Rekrutierungskanal wichtige in der Praxis zu beachtende Punkte, um keine methodischen oder ethischen Probleme zu erzeugen. Werden diese bei der Planung der diversifizierten Rekrutierungsstrategie berücksichtigt, kann Social Media einen wichtigen ergänzenden Rekrutierungskanal für klinische Studien darstellen.
Alles in allem zeigt sich, dass es von großem Nutzen ist, während des gesamten Entwicklungs- und Evaluationsprozesses einer Online-Intervention die Bedürfnisse der Zielgruppe zu berücksichtigen, ihre Erreichbarkeit zu planen und ihre Einbeziehung in den Forschungs- und Entwicklungsprozess zu ermöglichen. Diese Dissertation beleuchtet wichtige Aspekte für Forschende, die zukünftige Online-Interventionsstudien im psychoonkologischen Bereich konzipieren und bietet wertvolle Hinweise für deren Umsetzung.